Въпрос за бета-таласемия

[Гост57]

На 50г съм.От дете имам анемия и ми предписваха желязосъдържащи препарати .Преди 10-тина години ми поставиха диагноза бета-таласемия минор-след изследване в специализираната лаборатория в Дървеница. Фолиевата киселина не ми помага особено.Не знам какво друго да вземам. Рових се в разни медицински сайтове но за таласемия минор почти нищо не намирам. Знае ли някой къде мога да прочета повече? А също-необходимо ли е да си правя отново това изследване-електрофореза на Hb и колко често?

[ZdraveiGP]

Здравей,
Аз също имам минорна форма на бета таласемия - това е генетично заболяване, за което освен профилактика на евентуалните усложнения, нищо друго не можеш да направиш - т.е. "излекуване" няма. Организма ти произвежда червени кр.клетки, с дефект в хемоглобина и затова те по-бързо се разпадат и ефективното им количество/хемоглобин/ е намалено - т.е.анемия. Минорната форма не е опасна и едва ли ще промени с нещо качеството ти на живот.
Най-общо - изключване на цигари, прекомерна употреба на аклкохол, прекаляване с лекарства, екстремни физически натоварвания - хватката е да не предизвикваш допълнителен разпад, на и без това "крехките" ти еритроцити.
Спорт за тонус, балансирана диета - това е.
Заболяването спада към групата на хемолитичните анемии - т.е. анемии свързани с разграждането на еритроцитите и натрупване на съдържащото се в тях желязо в организма ,така че - ЖЕЛЯЗО ИМАШ ДОРИ В ПОВЕЧЕ - НЕ ПРИЕМАЙ НИКАКВИ ЖЕЛЯЗОСЪДЪРЖАЩИ ПРЕПАРАТИ!!!
Фолиевата киселина, освен за общо укрепване и посрещане на синтезните нужди на организма - както разбра също няма да те "излекува", но нея можеш да я вземаш. Понякога, от услиленото разграждане на еритроцитите, може да получваш леко прижълтяване - но не е кой знае какво. Евентуално, могат да се проявят/усилят проблеми с жлъчката.
След като си правил електрофореза, вече имаш потвърден тип анемия, от тук нататък ти препоръчвам веднъж годишно да изследваш -
-ПКК/пълна кръвна картина/
- желязо+ЖСК/феритин
- билирубин - общ/директен/индиректен
- чернодробни ензими - АСАТ/АЛАТ/ГГТ/АФ
-креатинин/урея
- урина - общо
Ехография на коремни органи.
Ами това е в кратце - няма да се излекуваш, но не се шашкай - ти винаги си я имал тази анемия и досега едвяа ли ти е пречила - профилактика и веднуж в годината консулт с посочените излседвания и това е. Електрофорезата е само за потвърждение, не за контрол, така че няма нужда повече да я правиш.
БЕЗ ЖЕЛЯЗО!!!
Успех!

[ZdraveiGP]

Забравих да посоча - МНОГО ВАЖНО!!!
Добре е да изследвате децата си/ако имате/, защото и те може да имат някаква минорна/минима форма на таласемия. Ако е така - преди ТЕ да решат да имат деца - ЗАДЪЛЖИТЕЛНО ДА СЕ ИЗСЛЕДВА И ПАРТНЬОРА!!!
Макар и сравнително рядко/но не и за нашия регион/ - може и двамата партньори да имат таласемия, тогава резултата за тяхното дете е много лош.
Не пропускайте да предупредите вашите деца да имат едно наум!!!

[Гост57]

Благодаря много за изчерпателната информация !Знам че от тази болест не се умира, но си задавам въпроса-ниският хемоглобин (винаги около 86-90)не уврежда ли по някакъв начин организма.( Дано не отивам вече към хипохондрия?!!!)

[ZdraveiGP]

Ти си мъж - с този хемоглобин, явно имаш малко по-изразена форма на бета таласемия минор - анемиите в крайна сметка водят до незадоволително снабдяване на клетките с кислород - от тук може да се чувстваш отпаднал, без тонус, сънлив и замаян. Може да се засилят сърдечните проблеми, проблеми с вътрешни органи като черен дроб, слезка, жлъчка и т.н.
Специфичното при този тип анемия е, че тя е свързана с усилен разпад на еритроцитите - ти трябва да избягваш всичко, което може да ги увреди допълнително и да доведе до разрушаването им. Важно е също, този тип анемия, да не "маскира" друг тип анемии, които се проявяват в резултат на други процеси/ти си в такава възраст, в която трябва да се обръща по-голямо внимание на подобни процеси - простата, хран.система, бял дроб ако си пушач и т.н./ - така, че нищо лошо в "умерената"хипохондрия:) - грижи се за здравето си, ходи редовно на лекар - така знаеш, че си отговорен към себе си и всичко ще е ок.
Успех!

[ZdraveiGP]

.... и си следи желязото - това е другият фактор, който уврежда организма - ако се натрупва прекалено много, трябва да вземаш препарати за елиминирането му...

[terry]

Здравейте,
Аз съм бременна в края на третия месец и има вероятност да имам таласемия в лека форма. Бих искала да си направя необходимите изследвания за да се разбере какъв тип анемия имам точно. Бихте ли ми препоръчали добър хематолог. А имате ли представа какви са отзивите за доктор Хрисчев?
Благодаря предварително!

[Guest]

Добър ден.
На 15 години съм,момиче, и преди две години ми откриха хетерозиготна бета таласемия.Изчела съм доста статии за болестта,но не помня някъде да съм видяла отговор на моя въпрос,който е следният:Възможно ли е в хода на времето минорната таласемия да се "повиши" така да се каже в средна,след което в мажорна?Благодаря много и ще се радвам да получа компетентен отговор.И все пак се извинявам ако отговорър на този въпрос е често срещан,не съм се сблъсквала досега с него.Благодаря пак

[ZdraveiGP]

Не се притеснявай - не може - това е генетично обусловено заболяване, увреденият ген си остава такъв, какъвто е и не се променя - иначе щеше да е възможно и случайно "излекуване", нали ? Все пак, в зависимост от това дали все пак се стараеш да профилактираш доколкото можеш, състоянието може да се "влошава" или "подобрявава" в някакви граници.
Крайният резултат от увреденият ген е неустойчив хемоглобин/еритроцити, които се разпадат по-бързо от обикновеното. От това следват и двата основни показателя, от които се определя "субективната тежест" - количеството на хемоглобина и остатъчното желязо в организма/то е като продукт от разпада на тези неустойчиви еритроцити/. Хемоглобинът обикновено е по-нисък/това се означава като анемия/, желязото е на горна граница или по-високо/повече разпаднали се еритроцити - повече освободено желязо/.
Няма някакви кой знае какви мерки за профилактика - обичайните: без ексцесивни физически натоварвания/най-общо, кръвта ти тогава се "движи" по-бързо през органи като черен дроб и слезка и това води до по-бързо разрушаване на "крехките" еритроцити/ - това не означава, че не трябва да спортуваш, просто по-полека:). Балансирано хранене с повечко фолиева киселина, избягване на прекомерната употреба на лекарства, за щяло и нещяло, алкохол в големи количества и ЦИГАРИ!!! Много важно, което споменахме и по-горе - като решиш да си имаш детенце - непременно да се изследва и партньора!!! Ако и той има носителство на гена - има вероятност от хомозиготна форма, а това е много драматично, не го допускай!!!
Успех!

[GPS]

[ZdraveiGP]

[Лили]

Здравейте, аз съм на 19 и имам хетерозиготна форма на бета таласемия. Знам че не трябва да се прилага някакво специално лечение, но съм чувала, че освен желязо има и видове лекарства, които не трябва да се приемат. Някой има ли по-пълна информация кои са тези лекарства? Благодаря предварително!

[plamenzw]

Здравейте.
От всичко прочетено по-горе, стигнах до извода че Таласемията се поражда само и единствено по генетичен път, но все пак:
а) има ли връзка хранителната добавка Креатин , който по същността си е есенциална аминокиселина, чрез външен прием да се оказва влияние върху синтеза на протеин отговорен за анемията ми?
б) как мога да неутрализирам ефекта на отпадналост и умора?
Благодаря

[Bulgaricus]

Вие таласемия ли имате?

Креатин не е есенциална аминокиселина, а съединение на две есенциални аминокиселини - глицин и агринин, което се съхранява в 95% в мускулите. Синтезира се от бъбреци, черен дроб и панкреас.

[plamenzw]

Здравейте,
Да, Бета Таласемия минор, с която съм живял 26 години вече, и към която явно организма ми се е адаптирал.
Исках да разбера дали при спорт, добавки и натоварвания няма да ускоря разпада на кръвните си клетки, или някакви общи препоръки с които да се съобразя.
Благодаря предварително